Бабочки в моей голове

22 Сентябрь 2018 2627

Сострадание есть высочайшая форма человеческого существования.

(Федор Михайлович Достоевский)

Преамбула

Пока пользователи социальных сетей пристально следят за «тёрками» между представителями шоубизнеса и ММА-сообщества, в мире происходят не менее значимые события. И внимания они заслуживают ничуть не меньше, чем проблема «кто, кого и как назвал».

И эта самая настоящая Big Drama разворачивается не где-нибудь в казино Лас-Вегаса, а в нашем потёртом жизнью Дагестане. Если кто не в курсе – в Дагестане есть категория детей, страдающих довольно редким кожным заболеванием под названием «буллёзный эпидермолиз». Их еще называют «дети - бабочки», но, вероятно, крылья бабочки менее чувствительны, чем кожа этих бедных детей.

О существовании этих бедняжек многие попросту не знают, и ничего удивительного в этом нет. И если название болезни несет в себе что-то, внушающее позитив, то в реальности жизнь пораженных этим заболеванием – сплошное мучение. Однако, обо всем по порядку.

Разъедая плоть

Впервые определение «буллёзный эпидермолиз» было использовано в 1886 году известным дерматологом из Германии Генрихом Кёбнером, хотя симптомы данной болезни описывались и до этого.

Лишь в 1962 г. Доктор Пирсон разбил буллёзный эпидермолиз на виды и подвиды, и на основе применения трансмиссионной микроскопии более точно классифицировал его структуру. Всего им было выделено три основных типа заболевания: дермолитический, эпидермолитический и люцидолический (в зависимости от уровня образования пузырей на ультраструктурном уровне).

Подвидов же этого недуга огромное множество, и описать их сегодня нам едва ли удастся. А если вкратце, то буллёзный эпидермолиз - это целая группа генетико-гетерогенных заболеваний, которые характеризуются образованием эрозий и пузырей на коже и слизистых оболочках. При этом кожа становится очень чувствительной и ранится от малейших внешних воздействий.

На данном этапе нет радикального метода лечения ни одного из видов буллёзного эпидермолиза, однако имеются весьма эффективные превентивно-симптоматические терапевтические методы. Учитывая, что буллёзный эпидермолиз – это системное заболевание, лечить его нужно комплексно, то есть буквально «бить по всем фронтам» и протекать под надзором мультидисциплинарной бригады врачей.

В лечении буллёзного эпидермолиза основой является правильный уход за ранами, помогающий ускорить процесс заживления кожных покровов. Главная задача состоит в том, чтобы не допустить увеличения размеров пузыря и сохранить его «покрышку» для быстрого заживления ран и профилактики эрозий.

Почти все раны больных буллёзным эпидермолизом приходится покрывать неприлипающим атравматичным материалом и множеством слоев бинтов.

Часто пациентам с тяжелыми подвидами этого заболевания необходимо хирургическое вмешательство (операция по разделению пальцев и т д). Ясное дело, что все вышеприведенные процедуры бьют по карманам родителей, однако выбора, как это часто бывает, у них просто нет.

Неуслышанный крик

В Республике Дагестан детей с диагнозом буллезный эпидермолиз около 150! (у многих тут могут отвиснуть челюсти и вылезти на лоб глаза). Учитывая, что уровень жизни у нас явно «не айс», можно легко представить, с какими проблемами сталкиваются родители дагестанских «бабочек».

Проблемы эти, в первую очередь, финансовые (чего ж тут удивительного), и решить их самостоятельно порой очень непросто. По словам одной из матерей, на один только перевязочный материал в месяц уходит около ста пятидесяти тысяч рублей(!!!).

Цифры баснословные даже для Москвы, а для экономически выжатого и добитого безработицей Дагестана – и вовсе сумасшедшие. Откуда брать такие средства на лечение ребенка семье со средним уровнем дохода, сложно представить.

Разве что нарваться на залежи золота на своем участке или, как в голливудских блокбастерах, пойти грабить банки? А если серьезно, то именно в такие моменты можно ощутить, насколько всем на тебя наплевать.

Да, звучит, конечно, не очень приятно, но кто сказал, что правда жизни всегда красива? Очевидность уродлива, цинична и жестока, однако с ней, как ни крути, приходится считаться.

Вот и родители дагестанских «бабочек», штурмуя в поисках помощи пороги многочисленных медицинских учреждений и различных организаций, столкнулись с холодной реальностью жизни именно в тот момент, когда выхода у них уже не было.

Последний оплот

Отчаявшись стучаться в закрытые двери различных инстанций, матери больных детей собрались вместе и решили обратиться к муфтию Дагестана Шейху Ахмаду Афанди Абдулаеву.

Это не первый (и далеко не единственный) случай, когда в Муфтият Дагестана обратились люди в поисках понимания и помощи. И именно там они нашли выход из темного лабиринта человеческого безразличия. А если по факту, то 45 из 150 «детей-бабочек» находятся теперь под опекой известного своей благотворительностью фонда «Инсан».

По словам гендиректора данной организации Мухаммадрасула Ахмедова, фонд оказывает посильную помощь детям с этим диагнозом, однако этой помощи, к сожалению, недостаточно.

Чтобы решить эту проблему, была организована встреча родителей детей-бабочек с муфтием Дагестана. Выслушав эмоциональные и отчаянные просьбы женщин, шейх Ахмад Афанди не стал кормить их фантомными «завтраками» и обещаниями «осыпать платиновым дождем».

Вместо этого, практичный до крайности, муфтий Дагестана на месте же предложил гендиректору фонда «Инсан» создать медицинский реабилитационный центр с квалифицированными специалистами, предназначенный специально для детей с этим заболеванием. И, не откладывая столь важное дело в долгий ящик, муфтий Дагестана выделил здание для реконструкции, где и будет создано это учреждение. И это еще не все. Глава мусульман Дагестана заметил, что необходимо наладить производство качественного перевязочного материала для больных детей в самой республике. Помимо этого, в ходе беседы им было озвучена идея проведения сбора средств для лечения этой категории детей.

Вероятно, это и отличает настоящий Ислам от множества некачественных копий, когда ты, оказывая кому-либо помощь, думаешь реально о ПОМОЩИ, а не о том, как бы это быстрее попало в инстаграм.

Думаю, уже большинству понятно, что в Муфтияте находятся скромные люди с большим сердцем, но почему-то всегда будут и те, кто изо всех сил старается этого не замечать.

Только ленивый не слышал о том, что Муфтият проводит колоссальную работу в плане нравственности, а подконтрольная ей организация «Инсан» на протяжении многих лет занимается благотворительностью. Однако что-то мешает некоторым нашим землякам вместо бесконечного хейта встать плечом к плечу с Муфтиятом и реально помочь в деле распространения настоящего Ислама на территории нашей республики.

Вместо этого хейтерская прослойка нашего социума проводит время в бесконечных соревнованиях по катанию ваты на просторах социальных сетей. И не сумев одолеть своего извечного криптонита, они предпочли просто не замечать его побед. Хотя, это уже совсем другая история.

Камаль Магомедов

Самые интересные статьи «ИсламДага» читайте на нашем канале в Telegram.